Hier könnt ihr lesen was in der Zeit
alles passiert ist,
und wie es ihr und uns ergangen ist.
Als der Tag da war waren wir wieder nervös ohne Ende. Ich blieb diesmal in der klink bei ihr weil mein Freund ja mit unserer kleinen wieder nachhause müsste.
01.04.2008
Um 07:50 kam der Pfleger Torsten und holte uns ab ich durfte unsere kleine selber runter tragen und dann musste ich sie wieder abgeben das tat so weh da war es 08:15 und ich musste dann wieder hoch gehen auf Station und warten aber ich konnte nicht auf dem zimmerbleiben also ging ich raus und rief mein freund an und sagte Ihm sie sei im Op.. Als mein Freund in die Klink kam war schon eine Stunde vergangen und es kam uns wie eine Ewigkeit vor und die zeit wollte und wollte nicht vergehen. Wir fragten immer wieder bei den Schwestern nach ob es schon was Neues gibt, und wir bekamen nur die Antwort das dauert noch haben sie Geduld. Also mussten wir weiter warten. Gegen 3 Uhr trafen wir eine Ärztin und die hatten wir gefragt ob sie was wisse. Sie meinte nur es sei alles ok und es würde noch dauern da sie erst um 10 Uhr angefangen haben aber machen sie sich bitte keine Sorgen es ist alles in Ordnung. Wir machten uns sorgen ich sagte zu meinem freund sie sei seid kurz nach 8 unten und die haben erst um 10 Uhr angefangen da stimmt doch was nicht. Aber wir mussten warten. Gegen 4 Uhr fragte ich eine Schwester ob sie mal anrufen könne um nachzufragen wie lange es noch dauern würde wir bekamen eine unfreundlich Antwort sie könne nicht im Op anrufen es ginge eh keiner ans Telefon und sie wisse auch nichts neues sie müssen Geduld haben. Ich konnte nicht mehr. Und ging den Flur rauf und runter bis ich schließlich doch noch mal nachfragte und die Schwester wollte sich drum kümmern. Auf dem Flur sah’s noch eine andere Mami die auf Ihr Kind gewartet hat. Ihr Kind wurde zur gleichen zeit Operiert. Und Sie sagte zu mir es sei keiner mehr im Op nur noch Ihr Sohn. Ich sagte das kann ja wohl nicht war sein, sie meinte seid viertel vor 3 ist keiner mehr da und wir hatten schon halb 6 ich sagte zu der Mami ich könnt hier die Wände hoch gehen und in dem Moment kam die Ärztin vorbei und fragte was los sei. Ich sagte wir warten immer noch und die Frau meinte es sei keiner mehr im Op bis auf Ihren Sohn, Sie sagte sie würde sich darum kümmern. Ich sagte zu Ihr nein danke ich habe die Schwester drum geben sie macht das schon. Denn ich war sowas von sauer und stinkich auf die Ärztin das ich nicht wollte das sie was macht. Ein paar Minuten später kam die Schwester und sagte uns die Kinder Intensiv würde auf sie warten Ihre Tochter sei schon drüben. Also machten wir uns auf den Weg zur Kinderklink und als wir da waren fragte ich als erstes wie es ihr geht und die Schwester sagte soweit gut und dann fragte ich seid wann meine Tochter hier sei. Sie antwortete mir sie sei seid 2 Uhr da und sie würden auf uns warten. Ich sagte ihr wir haben eben erst erfahren dass sie hier ist. Die Schwester sagte „Wir dachten das Sie Ihre kleine vergessen haben“ ich sagte nur NEIN wir warten schon darauf das entweder der OP Bereich oder der Intensiv Bereich uns anruft und wir endlich zu ihr können. Aber wie gesagt wir haben es jetzt erst erfahren und ich werde mich auch beschweren beim Oberarzt.
Als wir bei Ihr waren schlief sie durch die ganzen Medikamenten aber sie sah so hilflos aus. Die Schwestern meinten es ginge Ihr soweit gut. Ich fragte warum sie den Tubus und die Atemmaske noch hat? Die Schwester sagte sie könne noch nicht selbstständig atmen, aber das sei normal. Es tat uns sehr weh Sie so zusehen. Ich war bis um halb 10 bei ihr und sie war immer noch in Ihrer Welt.
02.04.2008
Am nächsten Tag war ich schon vor 9 Uhr bei ihr, und sie hatte den Tubus immer noch im Hals aber der wurde gegen Mittag entfernt. Aber sie musste trotzdem eine Atemmaske tragen was Ihr nicht gefallen hat. Aber es ging ihr schon etwas besser. Sie hat durch die Op sehr wenig Blut verloren was mich sehr froh stimmte, aber man sagte uns der B Wert sei trotzdem sehr niedrig und wenn er nicht steigen würde müssen sie leider eine Bluttransfusion machen. Leider ist der B Wert weiter gesunken und sie musste doch eine Bluttransfusion bekommen. Und dann hat sie auch noch hohe Temperatur bekommen. Der Stationsarzt sagte zu uns dies sei ganz normal bei solchen Eingriff wir sollen uns bitte keine Sorgen machen. Wir waren sehr traurig das sie so leiden mussten und ich hatte den Gedanken ob es richtig war diesen Schritt zugehen oder nicht. Am späten Abend fragte ich ob man nicht versuchen könne ob sie ohne diese Atemmaske atmen kann? Und der Arzt meinte wir können es versuchen weil sie diese Maske weg haben wollte und werte sich deswegen auch sehr. Also wurde der Versuch gemacht und es klappte ganz gut aber zur Sicherheit hat man ihr einen Beatmungsschlauch durch die Nase angebracht weil wenn meine kleine geweint hat ging ihre Sättigung leider weit runter meist unter 80 % und das war zu wenig. Dann haben wir probiert ihr ihre Flasche zugeben und es klappte soweit ganz gut sie trank zwar nur sehr wenig aber sie trank und das freute uns sehr. Am Abend wo ich gehen wollte bzw. gehen musste habe ich sie noch soweit es ging zum Einschlafen gebracht und bin dann auf meine Station gegangen. Ich habe dann auf der Station nachgefragt ob der Oberarzt noch hier wäre oder noch kommen würde. Man sagte mir nein Er käme erst morgen bei der Visite. Also habe ich erst mal mein essen gegessen was ich noch nicht gemacht hatte weil ich jede Minute bei meiner kleinen sein wollte. Als ich fertig war habe ich wieder die Mami getroffen und mich mit ihr unterhalten und das tat mir sehr gut.
03.04.2008
Ich stand gegen halb 7 auf weil ich auf die Visite gewartet habe. Die Visite kam gegen 8 Uhr und die sind einfach an meinem Zimmer vorbei gegangen. Ich dachte na toll und fragte nach warum man nicht mit sprechen würde? Ich habe nur die Antwort bekommen sie bekommen auf der Intensiv Station eine Auskunft wegen Ihrer Tochter. Ich sagte na vielen Dank und bin rüber zu meiner kleinen gegangen. Als ich dort war fragte ich nach wie es ist ob der Oberarzt der sie Operiert hat auch hier sei? Nein tut uns leid aber der Oberarzt Dr. .. sei nicht da er würde erst gegen Abend kommen. Ich fragte die Schwester ob es normal sei das der Patient den Arzt hinter her laufen müsse und sie fragte mich wieso ich das frage. Ich sagte Ihr heute bei der Visite ist man einfach an uns vorbei gegangen und als ich fragte habe ich die Antwort bekommen sie bekäme hier auf Intensiv die Visite. Sie sagte nein eigentlich ist das nicht so üblich normaler weise muss der behandelnde Arzt mit ihnen sprechen. Sie würde aber mal anrufen und nachfragen wie es damit aus sieht ober der Arzt noch rüber kommen würde. Ich sagte nur Danke schön und bin zu meiner kleinen rein. Heute ging es ihr schon etwas besser sie trank gut ihre Flasche nur mit dem Sauerstoff war noch nicht alles ok. Also musste sie noch etwas bleiben. Aber gegen Mittag sagte man uns das unsere kleine soweit fit wäre aber noch nicht auf die Orthopädische Abteilung könne und deswegen auf die Kinderstation im Haus bliebe nur zur Sicherheit. Ich sagte das sei ok für mich. Ich bin dann nur schnell rüber auf die andere Station weil mein Freund dort gewartet hatte. Und als ich dort war habe ich den Behandelnden Arzt gesehen und ihn angesprochen warum er uns noch nichts über die Op gesagt hat. Er sagte es sei alles soweit ok gewesen nur wir konnten nur ein VEPTR einsetzten und ob der hält kann ich ihnen nicht sagen wir müssen erst mal abwarten. Ich fragte wie es sei alles ok warum denn diese Aussage wir müssen abwarten und es wurde nur einer eingesetzt? Er sagte ja bei ihrer Tochter sind die Knochen leider nicht so wie wir dachten und deswegen kann es sein das es nicht hält. Ich fragte ihn wieso nicht? Er sagte kennen sie die GlasknochenKrankheit? Ich sagte ja warum? Dazu sagte er bei Ihrer Tochter ist es fast so ihre Knochen sind außen soweit stabil aber im inneren so weich weicher als Knete und deswegen kann es sein das das Implantat vielleicht nicht halten kann. Ihre Tochter hat zu Fragile Knochen und den 2ten VEPTR konnten wir nicht einsetzten weil wir über einen Wirbelknochen nicht rüber kamen. Aber ihre Tochter braucht ein Korsett. Ich fragte warum das denn. Er sagte nur zur Stabilisierung sie darf nur im Block sich drehen oder gedreht werden. Ich sagte und wie sieht es für die Zukunft aus? Wir sollen abwarten und wenn das mit dem VEPTR nicht klappen sollte wird einfach ein Wachstumsstab eingesetzt. Ich fragte was das sei er zeigte mir einen kleinen Patient der das hatte und ich erschrak und dachte oh Gott was muss der Junge nur erleiden. Ich fragte wieso das denn? Der Arzt meinte durch den Stab würde sie durch ihr eigenes Gewicht auf gehangen werden und das solange bis die Skoliose besser geworden ist das kann bis zu einem halben Jahr dauern dann würde noch mal eine Op gemacht da wird die Wirbelsäule dann stabilisiert von innen und dann wird wieder weiter gemacht bis sie gerade ist bzw. so gerade ist das es für sie ausreichend ist. Ich sagte nur na danke vielen Dank. Ich fragte dann nur noch wäre es ohne Op nicht besser gewesen? Nein meinte er sie hätte so oder bald keine Möglichkeit mehr gehabt denn die Skoliose hat die Lungenflügel schon so eingequetscht das sie immer weniger Luft bekommen hätte es war gut so. Ich war wieder bedient wieder eine schlechte Nachricht ich fragte mich nur warum immer bei uns können wir nicht mal eine gute Nachricht bekommen. Ich wartete auf meinen Freund und meiner kleinen, und als die beiden da waren gingen wir gemeinsam zu unsere kleinen. Und ich erzählte ihm all das was der Arzt gesagt hat. Er war fertig mit den Nerven so wie ich aber wir haben uns wieder fangen müssen wegen der kleinen sie sollte es nicht mitbekommen. Sie wird zwar erst 2 Jahre aber sie versteht alles ganzgenau. Als wir bei ihr waren fragte ich ob wir beide rein können mit unserer anderen kleinen Tochter da sie schläft und die Schwestern meinten klar ist ok. Also sind wir beide rein und unsere maus freute sich nur war es so das die eine Schwester gerade dabei war sie zu waschen und sie weinte deswegen auch sehr ich sagte zur Schwester bitte lassen sie das das mache ich selber sie sehen doch das sie das nicht möchte. Ich kannte diese Schwester nicht und sie meinte das muss aber gemacht werden auch wenn sie nicht möchte. Ich sagte nur ich bin jetzt da und ich bin die Mutter ich mache das alleine und in den Moment kam die Schwester von gestern dazu und sah es und meinte nur lassen sie dies der Mutter machen. Also machte ich den Rest fertig und der Papa gab ihr dann die Flasche. Wir verbrachten die ganze zeit mit Ihr bis dann eine Schwester kam und sagte sie würde verlegt. Das freute uns endlich etwas Neues. Also ging ich meine Sachen holen weil man uns sagte sie bleibe dort. Als ich dann wieder da war und die Sachen ausgepackt hatte teilte man mir mit wir können morgen wieder auf die andere Station verlegt werden. Ich fragte was das für ein hin und her hier sei einmal hier einmal da was denn nun? Ich packte meine Sachen wieder ein und wartete. Ich wartete bis zum Abend und dann hieß es ja morgen gehen sie rüber. Ich na prima keiner weiß was Sache ist. Also wartete ich den nächsten Tag ab.
04.04.2008
Heute ging es ihr wieder richtig gut sie sah einfach gut aus und sie lachte auch schon wieder zwar nur leicht aber immerhin. Ich fragte die Schwester wann wir denn verlegt werden und sie sagte wir müssen warten bis die von drüben anrufen. Ok ich habe nichts anderes erwartet immer nur warten warten. Als dann der Arzt kam dachte ich jetzt was nun los, aber er wollte nur noch mal Blut abnehmen zur Kontrolle. Und sagte das wir in ca. 2 Stunden verlegt werden. Ich sagte Danke ist gut. Kurz darauf kam ihr Papa und auch der Transporter und das in einer kurzen Zeit ich habe mich gewundert man sagte in ca. 2 Stunden nicht in 20 Minuten. Aber egal ich war froh endlich auf die alte Station zukommen denn da hatten wir mehr Ruhe, zwar auch nicht viel mehr aber etwas. Als wir drüben waren war der Tag schon wieder fast rum. Die kleine ist sehr früh eingeschlafen was mich freute da ich auch sehr müde war. Nach dem der Papa gegangen war habe ich soweit alles für den nächsten Tag vorbereite wegen dem waschen und umziehen.
05.04.2008
Heute geht es ihr sehr gut sie trinkt viel und ist nicht mehr so träge wie die anderen Tage das hat uns beide sehr froh gestimmt. Nur schade war das sie immer nur in ihren Bett sein musste. Und dann immer diese Schläuche noch vom Katheter die waren auch noch da, aber dies hat dann die Assistenzärztin entfernt sie meinte die kleine trink alleine also braucht sie auch keine Infusion mehr und deswegen auch den Katheter nicht mehr es würde ihr nur stören. Und dann könne sie mit dem Bett auch auf den Flur. Das freute uns endlich mal aus dem Zimmer. Sie genoss dies und spielte viel und sie war glücklich. Die nächsten Tage wurden immer besser.
07.04.2008
Heute war nochmal ein blöder Tag die bei ihr noch ein Gipsabdruck gemacht werden musste und sie vorher noch geröntgt werden musste. Dies lies sie wieder nicht so zu wie es sein sollte aber das waren wir schon gewohnt das sie sich immer weheren tut wenn sie was nicht möchte. Nach dem dann alles vorbei war fragte ich ob wir unsere kleine nicht im Kinderwagen mit nach draußen nehmen können. Die Schwester fragte den Oberarzt und er erlaubte dies. Also hatte mir Die Schwester Marion dabei geholfen sie so in den Kinderwagen zulegen damit nicht passiert, und die kleine war sowas von glücklich sie hat gelacht und in ihrer Sprache erzählt ohne ende und dieses Gesicht machte uns so glücklich. Nun mussten wir abwarten wegen dem Korsett und dies dauerte noch ca.4 Tage eh sie dies bekommen würde.
11.04.2008
Die Tage gingen schnell vorbei und als sie Ihr Korsett zum ersten Mal angezogen bekam war wieder ein Tag zum Weinen denn sie wollte es nicht und hat sich gewehrt und das tat uns wider so weh aber wir mussten dies mitmachen ob wir wollten oder nicht. 2-mal wurde das Korsett verändert und trotzdem passte es nicht also mussten wir über das Wochenende hinaus warten. Wir genossen das Wochenende soweit wie es ging da es schönes Wetter war waren wir viel draußen. Und da der Opa unsere ganz kleine zu sich nahm waren wir auch etwas erleichtert denn wir konnten uns ganz um unser kleines Sorgenkind kümmern.
14.04.2008
Heute war es mal wieder soweit, das Korsett war wieder abgeholt worden nach 3-mal anrufen. Ich war mal wieder gefrustet ohne Ende, wir mussten 3 Stunden warten damit mal jemand vorbei kommt und sich das anschaut. Als dann der Man von der Werkstatt da war zeigten wir ihm die stellen die nicht ok waren und er sagte ok er würde das fertig machen und auch noch polstern, ich fragte wie lange es dauern würde weil wir gerne nach draußen gehen wollen. Er meinte nicht länger als eine Stunde ich gut ok. Wir also nach ca. 1 Stunde wieder auf Station und es war keiner da wir warteten wieder und die zeit verging als es dann 3 Stunden später war ging ich zu den Schwestern und fragte ob man mal anrufen könne wegen Lea`s Korsett und nach einer halben Stunde war es dann auch da. Super geändert ja aber ohne Polster ich fragte wieso dies nicht gemacht worden ist. Sie sagte sie wisse es nicht aber wir sollen erst mal wieder 2 Stunden probe anziehen machen und wenn alles ok ist würde sie trotzdem noch mal kommen und das Polster einsetzten ich sagte gut. Nach 2 Stunden schauten die Schwester und ich nach und da war noch eine stelle also musste die Frau noch mal kommen sie schaute richtig nach und markierte die Stelle etwas größer an und meinte sie würde es gleich fertig machen wir sagten danke und nicht mal eine halbe Stunde später war sie wieder da mit polster und geändert. Dann musste wir wieder 2 Stunden warten und in der zeit ist unsere kleine auch noch eingeschlafen also ließen wir sie schlafen. Nach ca. 4 ½ Stunden wurde sie dann wach und wir schauten nach und es war super keine Druckstelle, und die Schwester Nadja meinte wenn das auch über Nacht so bleibt dürfen wir endlich nachhause. Ich dachte mir naja freu dich mal nicht zu früh, ich rief mein freund an da er schon nach Hause war wegen unserer kleinen und er meinte lass uns abwarten was der Arzt morgen sagt. Ich konnte kaum schlafen denn wir wollten einfach nur noch nach Hause.
15.04.2008
Ich hatte kaum geschlafen und schaute nur auf die Uhr als es dann endlich um halb 8 war, war ich wieder so nervös. Die Visite und die kam pünktlich lach mal. Die Ärzte schauten die kleine an und sagten na Mäuschen heute geht’s bestimmt nach Hause ich sagte abwarten. Die Ärztin sagte die Schwestern schauen gleich nach und dann wissen wir das. Ich sagte ok und im rausgehen sagte die Schwester in einer halben Stunde komme sie und macht das denn. Ich genoss zum hoffentlich letzten mal das Frühstück und rief mein Freund an er freute sich. Ich wartete wieder länger als geplant also fragte ich bei den Schwestern nach und dann kam auch eine Schwester und schaute mit mir nach und es war nichts zusehen dies hieß wir können nach Hause. Die Schwester sagte sie mache den Brief fertig, Ich sagte ja Danke schön. Nach ca. 2 Stunden hatte ich den Brief und wir fuhren nachhause mein freund hat uns dann vom Bahnhof abgeholt und wie waren endlich zuhause. Und sie freute sich auch.
